У мужа синдром дауна

у мужа брат с синдромом Дауна

Поженились недавно, до этого 2 года вместе были, но до свадьбы о диагнозе его брата я не знала, муж скрывал (его мать с братом в другом городе живут).

Естественно я зла на мужа, что скрывал, такое нельзя скрывать.

Но сейчас меня беспокоят другие моменты, отца у них нет, матери седьмой десяток. Брату 19 лет.

Потом он нам в наследство достанется? Не сдаст же он в интернат его. И я буду вынуждена жить с ним, а когда дети будут я буду связна по рукам и ногам, и уйти вроде с детьми не вариант и жить в такой обстановке ужас.

К тому же если у мужа такая наследственность, то боюсь рожать.

Моя мама как узнала очень настаивает на разводе, чтобы уходила и искала нормального.

И я не знаю как поступить, еще и злюсь, что он скрывал это до свадьбы.

Как бы вы поступили.

добавлю, у него УО сильное, он даже в спец.школе не учился.

Неадекват полный абсолютно не "вечный ребенок".

Врешь ты все, и не знаешь ты никого с синдромом дауна. А уж про то что он с кем-то встречается вообще троллинг. Даже если найдется психопатка которая будет встречаться с дауном, то это уголовное преступление. Так как он недееспособный

Скажите мужу прямо, что не собираетесь ухаживать за его братом. Что на форум-то писать? Взрослые люди умеют разговаривать и договариваться.

Да сейчас муж может сказать все что угодно чтобы автор не ушла, только когда придет время плюнет на все договоренности и приведет дауна к ним домой и ничего автор не сделает с детьми на руках.

Посылать надо муженька, пока молодая и без детей автор выйдет нормально замуж. К тому же что муж за человек мы уже поняли на основании того факта что он годами скрывал от автора такое

У меня знакомый есть с синдромом Дауна.. мальчик умный, воспитанный, вежливый — брат подруги, ему 19, нам 21. Мальчишка вообще молодчина, и помогает убираться и готовить, и с девушкой насколько я знаю , встречается. Они такие-же люди как и мы, и им тоже хочется людского счастья, а сторониться их глупо. Ибо это со всеми может случиться.. (дети или внуки таковыми могут родиться , ттт)

Я бы наверно развелась. Потому что главный его косяк, не точно брат больной, а то что он не сказал, для меня равнозначно вранью. Может он ещё что скрывает. опасно будущее с такими людьми строить.

Хотите верьте , хотите нет, говорю как есть. И знаю достаточное кол-во таких случаев, кстати, о девушке.. она тоже не совсем здорова. Да и среди моих знакомых, с отклонениями.. их несколько. Про одного рассказала, второй вообще мало чего соображает, третья говорит очень плохо.. дефекты речи сильные, да и то отношения были.

Насчет умного вы загнули. Все дауны имеют УО, степень только разная

Умный в смысле.. что он многое чего понимает.. не все, конечно, но успехи есть. Да и добрые они. Мне таких жалко.

Автор, дело не в наследственности, а то, что ваша свекровь родила его в почтенном возрасте. Проблема в том, кто с ним нянчится будет, когда она уже не сможет, умрет. Сочувствую. Нечестно скрывать такие перспективы. А что по поводу будущего говорит ваш муж?

А еще они гиперсексуальные. Вон Хакамада свою дочь -дауна за такого же выдала. Наверняка, простерилизовали обоих. Пусть себе живут и радуются, там уж точно есть кому присматривать

дауны получаются от того, что у женщины повреждены яйеклетки. их за всю жизнь 300 штук созревает. и если женщина бухает. наркоту долбит, табак и облучается сотовыми телефонами, то у нее яйцеклетки повреждаются. чем старше женщина, тем больше у нее яйцеклеток повреждено. и вот из таких яйцеклеток и получаются генетические мутанты, олиг-офрены, им-бецилы, деби-лы, дау-ны. у мужчины спермотазойды обновляются каждые 3 месяца. у женщин ничего не обновляется. и то, что ей дано от рождения, то она и носит с собой до менопаузы.

Это проблема вашего брата! Вы то здесь причём. Вы не обязаны за ним ухаживать. Пусть сам решает эту проблему, пашет, нанимает сиделку! Вы уже заранее рисуете себе страшные картины!

Насчёт наследственности, сейчас риск минимальный, все проверяется.

Автор, тут вопрос финансов в первую очередь.Если в семье мужа деньги есть, то не проблема обеспечить уход больному человеку так, чтобы это никого не напрягало. Если нет — увы, будет адский ад. С генетикой у вашего мужа все ок, рождение дауна это одноразовый сбой, а не наследственное заболевание. То, что муж сей факт скрыл, конечно, нехорошо. Но, с другой стлроны, он совсем никаким боком к этому факту, а девушки наверняка сбегали и не один раз. Так что тут вопрос денег и вашей привязанности. Я бы ушла.

Это не ваша проблема. Если так случится, то это пусть падает на голову мужа. Вы никаким образом к этому счастью непричастны. А почему бы не сдать брата в интернат? Да и дауны вроде долго не живут, слава богу, может вам и повезет)))

Решайте проблемы по мере их поступления, а не придумывайте их раньше времени.

Именно так автор достанется в наследство и до старости вам с ним корячиться. Я б развелась

А вы, как думаете? Конечно, вам в наследство достанется и ляжет забота на ваши плечи. В противном случае, вы изначально знали бы о проблеме и вам был бы озвучен план дальнейших действий.

Если там не мозаичная форма, то я бы не связывалась с этим мужчиной. От вас потому и скрывали, чтобы вы за крючок зацепились посильнее. Странно, что узнали вы не когда родили уже парочку детей.

Очень жаль и парня, и вашего мужа, и их маму, но вы имеете право решать, как вам жить и хотите ли вы в это ввязываться.

Насколько я знаю, синдром по наследству не передается.

Так проблема есть и она уже поступила. Мама не вечна, брат молодой, от автора скрывали не просто так.

Смешно читать тех, кто пишет, чтобы муж сам озабочивался своим братом, что это не проблема автора. Они семья или как? Проблема будет не только мужа, но и автора тоже.

Так проблема есть и она уже поступила. Мама не вечна, брат молодой, от автора скрывали не просто так. Смешно читать тех, кто пишет, чтобы муж сам озабочивался своим братом, что это не проблема автора. Они семья или как? Проблема будет не только мужа, но и автора тоже.

Муж виноват только в одном — нужно было лучше скрывать, потому что я вообще не представляю, как женщина, которая вносит равный вклад в семью, вдруг получит проблему. Ну вот как? Вы настолько зависимы, что вас можно раскрутить на что угодно из жалости? Так это точно не проблема мужа.

Ну, так сразу нужно сказать мужу: я с твоим братом вместе жить не буду и ухаживать за ним не буду ни под каким видом. Может быть у семьи мужа достаточно денег, чтоб решить все эти вопросы и без автора.

Наследственность здесь ни при чем. Вероятность рождения ребенка с синдром Дауна только с возрастом матери его родившей коррелируется. Синдром Дауна — это проблема с расщеплением женской хромосомы. После 30 вероятность расти начинает, а вам уже 28. Уйдете от мужа, пока найдете по вашим с вашей матушкой меркам здорового осеменителя сами рискуете Дауна родить, и без вашего мужа. Что касается брата, то могут помочь другие родственники, можно нанять сиделку, было бы желание решить проблему.

В википедии написано, что возраст отца тоже влияет на влхмлжность возникновения хромосомых дефектов. И яйцеклеток за жизнь вырабатывается ок 450

Это проблема вашего брата! Вы то здесь причём. Вы не обязаны за ним ухаживать. Пусть сам решает эту проблему, пашет, нанимает сиделку! Вы уже заранее рисуете себе страшные картины! Насчёт наследственности, сейчас риск минимальный, все проверяется.

Блин, да он скажет да, он будет им сам заниматься, но при этом притащит его в дом где они с автором живут и она вынуждена будет заниматься.

Я то здесь при чем? Тема про автора и семью мужа. Как вы себе представляете, что муж будет решать проблему сам? Как минимум, на брата потребуются деньги, которы муж будет выводить из семьи, от своих детей. Как максимум, брат бужет жить с ними. Даже если наивно предположить, что жена ничего не будет делать для брата, а муж все сам, то ей терпеть присутствие больного человека, который ничего не соображает, детям это терпеть.

Как в семье, а не в жалком ее подобии, брат с синдромом Дауна может лечь только на плечи одного из супругов?

Сомневаюсь, что автор с мужем миллионеры, которые живут в особняке, брату выделят комнату, наймут персонал и будут видеть только, как он гуляет по саду или с ним занимаются нанятые люди.

Ну может деньги и есть, но он явно не олигарх, а нанять такому сиделок это в месяц тысяч 200, только сиделок.

матери 70 а брату 20? Не зря значит говорят что в старшем возрасте вероятность такого родить выше

Автор, дело не в наследственности, а то, что ваша свекровь родила его в почтенном возрасте.

". до свадьбы о диагнозе его брата я не знала, муж скрывал. "- как после этого строить отношения с человеком? и как там на счёт наследственности относительно ваших будущих детей? и то, что вы будете на 5-м десятке ухаживать за ними (мужа то никто не отменял) — это факт

влияет, если мужчина бухает и наркоту долбит. но если он перестанет бухать и долбить наркоту, то все нормализуется, а у женщины нет.

Мне знакомая врач узи обьяснила,что связь процента рожденных с синдромом дауна и возрастом матери притянута за уши.Для статистики берут процент рожденных больных детей на количество родов в этой возрастной группе.Естественно,что в 20-35 рожают гораздо больше,чем в 35-45.Вот и получается,что типо больных детей больше в старшей возрастной группе.

в старшей группе 50% даунов родится. в младше группе 1%. процент не от общего числа детей, рожденных в каждой конкретной взятой группе.

Я то здесь при чем? Тема про автора и семью мужа. Как вы себе представляете, что муж будет решать проблему сам? Как минимум, на брата потребуются деньги, которы муж будет выводить из семьи, от своих детей. Как максимум, брат бужет жить с ними. Даже если наивно предположить, что жена ничего не будет делать для брата, а муж все сам, то ей терпеть присутствие больного человека, который ничего не соображает, детям это терпеть. Как в семье, а не в жалком ее подобии, брат с синдромом Дауна может лечь только на плечи одного из супругов? Сомневаюсь, что автор с мужем миллионеры, которые живут в особняке, брату выделят комнату, наймут персонал и будут видеть только, как он гуляет по саду или с ним занимаются нанятые люди.

У женщины хромосомы повреждаются без надежды на исправление ошибки, у мужчины накапливаются мутации в процессе деления клеток. Так что возраст влияет на качество потомства совершенно одинаково.

Разумное решение для любой беременной- не пожалеть денег и сделать на 9-10 неделе неинвазивный генетический тест по крови матери. Если он выявит патологии, то можно вовремя избавиться от дефектного плода.

Разумным решением со стороны государства было бы сделать эти тесты обязательными и бесплатными: куда лучше оплатить один тест, чем десятилетиями платить пособия на безнадежного инвалида, дать возможность женщине родить здорового детей, от которых тому же обществу будет куда больше пользы.

1. По наследству это не передается в таком виде, это случайный генетический сбой во время беременности на очень ранних сроках, практически сразу после зачатия. Передаваться может лишь в том случае, если женщина с СД родит ребенка, он тоже будет с СД, а мужчины-дауны бесплодны, женщины — некоторые бесплодны, некоторые фертильны. Но если муж здоров, но у него брат с СД — на его потомство это никак не влияет.

2. А почему не интернат? Вполне можно найти нормальное заведение, да, денежка нужна — но мне кажется, лучше за ним будут присматривать специалисты, да и общение среди таких же, как он, будет. К нему приходить можно, да и он там не взаперти, забирать его домой в гости можно — хоть на выходные, хоть в отпуске при желании можно. То есть какой-то уход и как-то позаботиться о нем стоит, но это не значит, что жить вместе с ним и всю жизнь класть на него. Тем более если сильная умственная отсталость, то в интернате куда лучше ему будет, чем в вашем доме. Поговорите с мужем насчет этого. И смотрите сами. Если он здраво подойдет к всему этому — справитесь. Но если "я буду жить только со своим братом, он прежде всего" — придется разводиться, лучше так, тем более пока у вас нет совместных детей, чем ломать всю жизнь из-за постороннего тяжело больного человека.

Я то здесь при чем? Тема про автора и семью мужа. Как вы себе представляете, что муж будет решать проблему сам? Как минимум, на брата потребуются деньги, которы муж будет выводить из семьи, от своих детей. Как максимум, брат бужет жить с ними. Даже если наивно предположить, что жена ничего не будет делать для брата, а муж все сам, то ей терпеть присутствие больного человека, который ничего не соображает, детям это терпеть. Как в семье, а

С чего вы решили, что брат сможет с ними жить? Для этого нужно согласие всех собственников жилья, хотя конечно мне ни капли не жаль тех, кто живет на всем готовом добрачном и умеет только рожать. Но с другой стороны, вы поднимаете другую проблему — бесконечное нытье в нашей стране относительно участи инвалидов и категорическое нежелание о них заботиться самим. Уверена, что лично вы (да, вы не автор) навязывали бы до последнего больную родню мужу. Вот хоть пари держать. Если я хоть отчасти права — вам ли озвучивать свое мнение?

Опять стрелки на меня переводите, но это и понятно — когда аргументов не хватает, на форуме начинается переход на личности.

А где должен жить брат мужа, когда мамы не станет? Сдать его в дом инвалида после многолетнего домашнего ухода практически равно, что убить его — такие люди в системе мало живут после дома.

Оплачивать отдельное содержание и проживание сиделки? А денег-то хватит и умения контролировать сиделку, что она не обижает его?

В 99% случаев такие больные живут в семье (если их не сдают наглым образом). И если вам так интересна моя личность, то я немного знаю, о чем говорю. У бабушки был маразм и она жила с нами, никто ее никуда не сдавал, тянули до конца. Невозможно в такой ситуации кому-то из проживающих совместно абстрогироваться от проблемы. Ну никак не возможно.

правильно ваша мать говорит. и я б развелась. и именно из-за того. что после смети матери этот даун окажется в вашей семье. а если оставить жить одного, то это куча финансов семьи будет уходить на поддержание жизни никчемного существа. готовы себя и будущих детей обделять из-за дауна? так себе перспектива. и вряд ли ваш муж достаточно обеспеченный человек, чтоб безболезненно выкидывать псу под хвост такие деньги.

Да они не такие страшные эти дауны, чего вы так напряглись. Вон у Хакамады дочь такая, она ее еще и за уж выдала за такого же. Конечно, дауны требуют к себе внимания, потому что они как дети, но они не монстры, не пугайтесь вы так)

Да что выговорите!Вы жили под одной крышей с дебилоидом?Смотрели изо дня в день,как он слюни в тарелку пускает?Подтирали за ним ,тоже каждый день,в туалете?Тряслись за свою маленькую дочь,если были вынуждены оставить их вдвоём в квартире?

У меня тоже ничего такого не было.Но представить себе могу.

Автору советую — спросите мужа в лоб,сдаст ли он дурака,когда мать помрёт.Если скажет нет или хотя бы мямлить начнёт — уходите.Иначе вам жизнь испортят

Да не гони, что бы Даун более или менее нормально существовал в обществе на него должны пахать несколько человек. А отдача нулевая, дай Бог научится в штаны не делать.

Опять стрелки на меня переводите, но это и понятно — когда аргументов не хватает, на форуме начинается переход на личности. А где должен жить брат мужа, когда мамы не станет? Сдать его в дом инвалида после многолетнего домашнего ухода практически равно, что убить его — такие люди в системе мало живут после дома. Оплачивать отдельное содержание

и проживание сиделки? А денег-то хватит и умения контролировать сиделку, что она не обижает его? В 99% случаев такие больные живут в семье (если их не сдают наглым образом). И если вам так интересна моя личность, то я немного

знаю, о чем говорю. У бабушки был маразм и она жила с нами, никто ее никуда не

сдавал, тянули до конца. Невозможно в такой ситуации кому-то из проживающих

совместно абстрогироваться от проблемы. Ну никак не возможно.

А почему "наглым образом"?Их и надо сдавать,чтобы не отравляли жизнь нормальным людям.Какой смысл тратить жизнь на то,чтобы их обихаживать?У людей масса нужных,полезных дел и нечего дурью маяться.

параллель с бабушкой некорректна.Бабушка — прародительница рода,она детей родила и вырастила,внуков помогала няньчить. Ей обязаны.А дебилоид что хорошего сделал,чтобы с ним возиться?

А что умирают они — так дауны вообще долго не живут,и какой смысл выцарапывать для них у природы несколько лишних лет жизни?Какой смысл в их существовании вообще?Только жрут и сррут,извините.

автор. не торопитесь уходить. от матери вашему мужу достанется кв. по-моему ,даун не сможет вступить в права наследования. и интернат конечно. только интернат

Гены страшные. Высокий риск родить такого же.

Разумное решение для любой беременной- не пожалеть денег и сделать на 9-10 неделе неинвазивный генетический тест по крови матери. Если он выявит патологии, то можно вовремя избавиться от дефектного плода. Разумным решением со стороны государства было бы сделать эти тесты обязательными и бесплатными: куда лучше оплатить один тест, чем десятилетиями платить пособия на безнадежного инвалида, дать возможность женщине родить здорового детей, от которых тому же обществу будет куда больше пользы.

Я во Франции рожала. Обязательно это тест делают

Гены страшные. Высокий риск родить такого же.да какие гены? его мать после 40ка родила. это и есть повышенный риск. это одноразовая ошибка хромосом.

По наследству трисомии не передаются. Это на этапе разделения половых клеток деление неправильно происходит и лишняя хромосома, чаще 21 и чаще у яйцеклетки. Даунов умных ре бывает. Только один Пабло Пинеда на весь мир, но если не путаю то у него мозаичная форма, это когда часть клеток содержат 46 хромосом а часть имеют трисомию 21. Другое дело что муж скрывал, подпишите договор у нотариуса что и как вы не будете жить с его братом а в случае если муж притащит брата то должен вам будет оставить квартиру например и развод. Как то так

Синдром дауна ,это лишняя хромосома,и случится может у каждого.дети рождённые у возрастных родителей ,увеличивают этот риск.нельзя же быть настолько неграмотными.

www.woman.ru

У вашего ребенка синдром Дауна! – О солнечной Кире

Влада Бородийчук из города Южно-Сахалинск согласилась поделиться с читателями портала «Православие и мир» своим опытом преодоления трудностей, связанных с рождением и первыми годами воспитания «особого» ребенка – дочки Киры.

Заведующая родильным отделением меня вылавливала в коридоре и внушала:

– Она что – будет в состоянии полы мыть?!

– Ну, полы сможет, да.

– У нее такой тяжелый порок сердца, надейтесь (!), что она умрет и снимет с вас все проблемы.

Однажды мне пришлось участвовать в волонтерском проекте со школьниками, и меня как руководителя общественной организации пригласили на большое общешкольное родительское собрание рассказать, какие процессы происходят в нашем обществе в отношении детей с ограниченными возможностями здоровья.

Я рассказала родителям, что у нас в городе есть общественные организации, что таких детей стали брать в детские сады, что школы их уже готовы принимать, как все движется в лучшую сторону, как постепенно меняется мнение об «особых» детях. Собрание закончилось на пафосной ноте, я собралась уходить, и тут ко мне подходит одна родительница и спрашивает:

– Скажите, пожалуйста, а как определить синдром Дауна у будущего ребенка заранее, ну, чтобы у меня такого не было?

– Чтобы определить, нужно сделать анализ, к которому необходимы показания, но он связан с большими рисками для ребенка.

– А если я очень захочу? Кому можно дать денег, чтобы сделать такой анализ? Я ни за что не хочу оказаться в такой ситуации!

Кира – это наш второй ребенок, сейчас ей шесть лет, есть еще старший сын 11-ти лет и младший годовалый. Старшего сына я рожала в обычном роддоме, а с Кирой мы наблюдались у платного доктора.

Все было прекрасно, пока на третьем УЗИ у нее (мы уже знали, что это девочка), не обнаружили порок сердца. И тогда доктор заподозрила синдром Дауна. В то время в Южно-Сахалинске не было кордоцентеза (метод получения кордовой (пуповинной крови) плода для дальнейшего исследования – ред.), чтобы можно было это точно определить, нужно было ехать в медицинский центр города Владивосток.

Мы начали прикидывать, что пока я съезжу во Владивосток, сдам анализ, потом две недели на готовность анализа, в общем, получалось, что результат мы будем знать на сроке 2830 недель. На этих сроках делают солевые аборты (вы даже зажмурились!), понятно, что это…

Прихожу я домой зареванная, рассказываю мужу. Он возмущается: «Да не может этого быть! Все это глупости! Я нормальный, ты нормальная, у наших родителей все хорошо. Наш старший сын нормальный! Мы молодые, здоровые!» А я опять: «А вдруг! А вдруг это есть?» И тут муж так спокойно и твердо говорит: «Но она же уже есть! Она же уже шевелится!»

Это вопрос выбора. Каждого человека. И каждый принимает свое решение. Кто-то решает сделать аборт, кто-то отказывается от такого ребенка. И все это очень нелегко! А мы решили однозначно – дочка будет! И, конечно, мы до самых родов надеялись, что все будет хорошо.

Родилась Кира с пороком сердца, немного раньше срока, тяжелая. Я говорю акушерке: «Дайте мне ребенка подержать!» Она отвечает: «Ребенок очень тяжелый, до утра не доживет». И ее забрали в кувезе в реанимацию. Я проплакала всю ночь, а утром пошла к дочке. Заведующая родильным отделением говорит:

– Садитесь. Я хочу вам сказать, что с вероятностью 99% у вашего ребенка синдром Дауна.

– Да. Мы, акушеры, это сразу видим.

– Что ж… Это мой ребенок. Могу я на нее взглянуть?

– Вы меня не поняли?! У вашего ребенка синдром Дауна!

– Да, поняла я все.

– А вы знаете, какие это дети?

Честно, я не знала. Никогда не видела людей с синдромом Дауна. Представляла себе, что это очень тяжелые дети. Думала, что Кира не будет ходить, не сможет самостоятельно есть, держать голову, у нее будет висеть язык и капать слюна.

Когда весь мир против

В больничной палате я лежала одна. Начала планировать: продаем квартиру, покупаем дом, строим трехметровой высоты забор, чтобы никто нас не видел, никто пальцем не тыкал. Чтобы моего ребенка никто не обижал. И еще мне в голову начали лезть всякие жуткие мысли: «Ну, как я смогу жить?! Я дочку выкраду и выпрыгну с ней вместе в окно. И все проблемы будут решены»…

Мне устроили в этот же день встречу с мужем, чтобы скорее сообщить ему о диагнозе ребенка. Говорю ему: «Диагноз подтвердился. Она… (дура, даун, идиотка…, язык не поворачивается это произнести, и я просто кручу у виска). Если ты захочешь от меня уйти, я тебя пойму». За это муж обижен на меня до сих пор – как я могла такое про него подумать!

Так вот, официальная часть с заведующей закончилась, началась неофициальная. Она меня вылавливала в коридоре и внушала:

– Понимаете, это же будет уровень поломойки!

А я на нее смотрю недоуменно:

– У нее такой тяжелый порок сердца, надейтесь (!), что она умрет и снимет с вас все проблемы.

Для меня такие заявления выше всякого понимания. У врачей, может, такая специфика? Из-за профессии? Хотя, конечно, не все такие. Когда мы с Кирой лежали в отделении патологии новорожденных, там никто мне ничего не говорил, занимались сердцем. Примерно на четвертый день пришла врач-кардиолог, она посмотрела на Кирочку и говорит:

– Какая хорошая девочка! Вы знаете, у них такие хорошие перспективы! Если с ней заниматься, то она много что сможет.

Это был первый человек, который сказал что-то хорошее. И я немного успокоилась. Ведь когда рожаешь такого ребенка, то кажется, что весь мир против тебя. Ты же живешь, руководствуешься определенными критериями, у тебя сформированная база ценностей: если ты будешь делать это, это и это, то у тебя будет все хорошо. А тут все так переворачивается, что невольно начинаешь думать: а правильно ли я жила? Начинается бесконечное копание в себе. Потому что такой ребенок воспринимается как наказание. Первый вопрос: «Почему мы?», потом «За что?»

«А зачем такому ребенку продлевать жизнь?»

Плакала я полгода. Потом поняла: хватит рыдать, надо заниматься ребенком! Я начала взрывать Интернет, в Южно-Сахалинске ничего не нашла. Многих врачей спрашивала, и массажистка в поликлинике мне сказала:

– Вы такая в городе одна. Я 20 лет работаю в больнице с проблемными детьми, и у меня ни разу не было ребенка с синдромом Дауна.

Но я уже знала, что есть еще. А на сегодняшний момент в Южно-Сахалинске таких детей 38, это я знаю как председатель общественной организации родителей деток с синдромом Дауна «Солнечный мир». А общая статистика везде одинаковая – на 700–1000 новорожденных один ребенок рождается с синдромом Дауна.

Был один забавный случай с Кирой. Мы собирали анализы к операции на сердце и пошли к окулисту. Везде ходили вместе с мужем, он меня поддерживал. Стали объяснять уже пожилому доктору, что скоро едем на операцию. Она заявляет:

– А зачем такому ребенку продлевать жизнь? Сколько проживет, столько и проживет.

Я растерялась, а муж так подчеркнуто вежливо ее спрашивает:

– А вам долго до пенсии?

– А зачем вам пенсию платить? На сколько хватит запасов, столько и проживете.

Но не всегда получалось так ответить. Обычно я просто начинала плакать.

Не наказание, а дар Божий

В полтора года Кире в Новосибирске сделали операцию на сердце. Ждали столько времени, потому что делать операцию оптимально, когда ребенок достигает веса 10 кг. Наш случай был не срочный.

И вот там отношение врачей было очень хорошим. К Кире относились как к обычному ребенку. Она в этом возрасте ползала, все умилялись, так забавно. Сидеть Кира начала в девять месяцев, но мы с шести сажали ее в подушки в коляске, чтобы соседи не заподозрили ничего необычного. Мы долго не объявляли наш диагноз, скрывали. Мы думали, что никто ничего не видит, не замечает. Это только сейчас я понимаю, что все всем было понятно.

В год мы с Кирой начали ходить в реабилитационный центр, а ведь мы сначала не знали, что есть такой. Нам сказала женщина из нашего подъезда, у которой ребенок с ДЦП. Я решила, что она точно должна знать, что мне делать. И тогда мы прошли консультации у всех специалистов: у психолога, логопеда. И с тех пор, как в школу – с сентября по май – мы ходим на занятия в этот центр. Сейчас Кире шесть лет, и она совершенно нормально разговаривает, как обычный ребенок. Надеюсь, что через год-два она пойдет в обычную школу.

А через пять лет родился наш третий ребенок, и было очень страшно. Мы шли для врачей с пометкой «высокая степень риска», и любые отклонения рассматривались очень предвзято, как под лупой. Отправляли опять на кордоцентез. Мы писали отказ. Хотя нам сказали, что повторные случаи бывают крайне редко. Но все равно – это ж надо было все пройти, все подписать, написать отказы. Все круги…

Меня очень волновало мнение Церкви на эту тему, ведь многие считают, что особые дети – это наказание, и родители боятся, стыдятся, что всем вокруг очевидно, что ты когда-то где-то нагрешил.

И однажды я поговорила со священником Максимом Лобановским, мы его пригласили на встречу с родителями особых деток. Я волновалась, что скажу что-то не то или сделаю не так, а отец Максим говорит: «Где просто, там ангелов за сто!» И мне как-то сразу стало легко!

И еще один батюшка Геннадий был, который специально на эту встречу приехал с Сахалина, из города Оха. У отца Геннадия один из пятерых детей инвалид, поэтому его слова особо запали в душу. Оба священника говорили, что это совсем не наказание, а дар Божий, что это возможность нам, родителям, проявить свои лучшие чувства.

Мы начали стучаться в разные двери – по обследованиям, лечению, обучению. Ведь ни у кого нет какого-то определенного пути, каждый родитель особого ребенка разрабатывает свой план. Когда у тебя такой ребенок, приходится очень много просить. И что интересно – нам везде двери открывались. Может, потому что Кира очень ласковая? Знаете пословицу: «Ласковый теленок двух маток сосет»? Это про Киру!

Я увидела мир с другой стороны. Жизнь стала полнее. У нас появились варианты! Ведь мои установки были: дом, работа, один ребенок, второй. А сейчас все намного сложнее, но и интереснее!

downsideup.org

У моего сына синдром Дауна

"Ваш ребёнок никогда не будет умственно и физически полноценным"сказала мне ведущий киевский генетик, осмотрев в роддоме моего сына. Сегодня я счастлив, что у меня такой замечательный ребёнок. И я хочу помочь другим родителям, а также вам – читатели – избавиться от ваших глупых стереотипов и комплексов.

Моего сына зовут Антошка. Ему 2 года и 2 месяца. У него синдром Дауна.

Он развивается практически как обычный ребёнок. В 6 месяцев самостоятельно сидел. Первые шаги сделал в год и 10 дней. Начал самостоятельно вставать на ноги и идти в 1 год и 2 месяца. Ходит по ступенькам, бегает, лазает по шведской стенке, самостоятельно залезает на горку и скатывается с неё. Он всё понимает. Очень эмоционален. Тянется к людям, открыт. Из последних успехов – слова "птицы", "чуть-чуть", "уйди", "джи" (джинсы), "Же" (Женя).

Я горжусь своим сыном, горжусь своей женой. Успехи моего ребёнка стали возможными благодаря упорной каждодневной работе. Работе на пределе моральных и физических сил.

Посмотрите на моих друзей и их детей:

Это Владик Люльчук.

Это Вера с родителями, сестрой и братьями.

Это Борис Куровский.

Борис – участник нескольких Специальных Олимпиад, художник.

Как просто разрушить связь между мамой и только что родившимся малышом!

Достаточно сообщить, что ребёнок родился не таким, как запланировали.

Так уж устроен человек.

65% родителей отказываются от ребёнка с синдромом Дауна в роддоме.

Некоторые почему-то не отказываются.

Знаю точно – если не разлучать родителей с ребёнком сразу после рождения, процент отказов значительно уменьшится. Когда ребёнок далеко, можно вовсю представлять будущие проблемы. Когда он у тебя на руках – ты видишь живые умные глаза и понимаешь, что жизнь замечательна и у тебя есть в жизни цель – сделать своего ребёнка счастливым.

Родители узнают, что у малыша нарушение развития

Сергей Колосков, президент российской Ассоциации "Даун Синдром"

Но большинство людей пытается сбежать от проблемы. Не знаю, как они живут дальше. Но вот, как живут их дети…

Посмотрите на этот плакат. Кто эта девочка?

Там написано: "С любым ребёнком, оторванным от родителей, происходит большая трагедия: он не знает, что такое любовь!" И кнопка "Delete" — "уничтожить".

Эта девочка – из обычного украинского детдома для умственно отсталых детей. Из детдома, где смертность составляет 10% в год, а в первый год жизни умирает половина детей. Детей, от которых отказались родители.

Вы никогда не слышали о таких детдомах?

Вот цитата из описания этого детдома:

"Теперь мы перемещаемся в корпус для лежачих детей. Поднимаемся на второй этаж – и опять не можем оставаться спокойными. Дети лежат, сидят, стоят в своих кроватках как в клетках. Один ребёнок лежит совершенно неподвижно, а глазки его бегают, как будто пересчитывают пролетающие столбы из окна поезда. Всё чисто и аккуратно – но всё же атмосфера совершенно не домашняя. Игрушек в кроватках практически нет. На стенах кроме ковриков не на чем остановить глаз. Я подумал, что если б меня в детстве несколько месяцев содержали в такой палате и практически не выводили на улицу – я бы сошёл с ума и был не лучше этих детей. По словам сотрудников, выводить детей на улицу удаётся не часто, а некоторых практически не выводят.

– санитарки и нянечки чисто физически не успевают выносить детей на улицу; одной санитарке приходится обслуживать 13 детей;

– женщинам тяжело выносить и заносить детей со второго этажа;

– отсутствуют специальные коляски;

– во дворе перед корпусом "лежачих" нет тени, и в жаркое время года дети на солнце моментально чувствуют себя плохо;

– многим детям просто всё равно, будут их выносить на улицу или нет – они ведь ничего не понимают.

Степень поражения нервной системы и всего организма у разных детей совершенно различна. Некоторые лежат целый день, практически не двигаясь, другие же очень активны и, можно сказать, рады общению. По словам персонала, ежегодно только в корпусе для "лежачих" умирает 5-8 деток."

Пишу здесь о детдомах во-первых потому, чтобы мы – люди – помогли этим детям. А во-вторых, для того, чтобы родители, бросающие своих детей, не заблуждались – это убийство.

Часть 4. Люди как люди, только с синдромом Дауна

Мы хотим, чтобы вы побольше узнали о наших детях.

Для этого мы организовали выставку под названием "Люди как люди, только с синдромом Дауна". Это выставка плакатов и фотографий.

Авторы плакатов – ведущие дизайнеры из 6 стран мира.

– Сигео Фукуда – президент японской ассоциации графических дизайнеров, самый высокооплачиваемый дизайнер мира.

– Призёры международных биеннале Казумаса Нагаи (Япония), Эрик Белоусов (Россия), Давид Тартаковер (Израиль), Алехандро Магалланес (Мексика.).

– Эркен Кагаров – вице-президент российской Академии графического дизайна, арт-директор студии Imadesign.

– Игорь Майстровский (Канада) – автор более 300 опубликованных плакатов для кино, театра и цирка; участник более 100 выставок по всему миру.

– а также Пётр Банков, Александр Васин, Юрий Гулитов, Игорь Гурович, Дмитрий Кавко, Андрей Логвин, Анна Наумова, Протей Темен, Борис Трофимов, Сергей Косьянов, Владимир Чайка, Андрей Шелютто (Россия), Алан ле Кернек (Франция).

К дизайнерам присоединились украинские фотографы – Виктор Марущенко и ученики его школы.

Виктор Марущенко – один из известнейших украинских фотохудожников, участник "Биеннале современного искусства" (Бразилия, 2004) и других международных выставок.

Герои фотовыставки – наши дети.

Выставка пройдёт с 18 по 23 октября в Украинском доме (Арт-галерея на 3-ем этаже).

Открытие выставки 18 октября в 12:00.

Приходите. Вы сможете пообщаться с родителями, детьми, взрослыми людьми с синдромом Дауна.

Дети с синдромом Дауна не нуждаются в жалости – они счастливее многих.

Хочу сказать родителям детей с синдромом Дауна: – Гордитесь своими детьми! Гордитесь своими жёнами и мужьями! Они достойны того, чтобы ими гордились.

Да, и ещё. Не говорите, пожалуйста, "даунёнок", а тем более "даун". Говорите "ребёнок с синдромом Дауна". Это длиннее, но говоря так, вы проявляете уважение к человеку. Мой маленький сын не даунёнок – он Человек!

www.pravda.com.ua

Как проявляется синдром беременности у мужчин

Синдром ложной беременности (второе название — синдром кувад) — это достаточно серьезное психическое заболевание.

Поэтому не нужно умиляться, когда ваш любимый мужчина, узнав о том, что скоро станет отцом, начинает вести себя и чувствовать так же, как беременная жена (утренняя тошнота, головокружения, иногда депрессивное и несколько истерическое состояние и даже схваткообразные боли в животе). Статистика говорит о том, что к этому заболеванию склонны молодые люди возрастом до 30 лет, которые ожидают вместе с супругой рождения своего первенца. В большинстве случаев это мужчины, имеющие истероидные черты характера, предрасположенность к развитию тревожных, а также тревожно-депрессивных состояний, инфантильные.

О возникновении синдрома кувад

Об этом явлении известно очень давно. Еще в древние времена существовал определенный обычай: будущий отец ложился на кровать, полностью отказывался от пищи и повторял абсолютно все телодвижения и стоны за своей супругой, которая в тот момент рожала ребенка. Таким образом, мужчина имитировал роды и в то же время он как бы брал часть боли на себя. Считалось, что это поможет женщине значительно легче перенести роды. Нельзя не отметить, что в основе синдрома ложной беременности мужчины лежит искренний страх и тревога за судьбу жены и будущего малыша.

Группа симптомов мнимой беременности у будущего отца

С физиологической точки зрения можно выделить такие признаки:

  • Вздутие живота, тошнота, иногда рвота.
  • Значительные болевые ощущения в области поясницы.
  • Изжога.
  • Снижение или даже полное отсутствие аппетита.
  • Токсикоз.
  • Судороги как нижних, так и верхних конечностей.
  • Зубная пульсирующая боль.
  • Имеет место некоторое раздражение в области мочеполовой системы.
  • Среди психических симптомов специалистами отмечены такие:

  • Нарушение сна (речь идет о бессоннице).
  • Абсолютно безосновательный страх и тревожность.
  • Постоянная перемена настроения.
  • Удрученное состояние (апатия к происходящему вокруг).
  • Раздражительность.
  • Перечисленные симптомы в каждом случае могут проявляться совсем по-разному у конкретного мужчины. Степень выраженности также может быть различной. Поэтому все-таки не стоит сравнивать симптомы, которые ярко проявляются у вашего мужчины, с симптомами супруга лучшей подружки. Все это сугубо индивидуально.

    Синдром ложной беременности — это не что иное, как истерический невроз. Все дело в том, что мужчины в этот момент по-настоящему живут такими ощущениями, переживаниями и даже страданиями. Эти люди действительно больны, специально они ничего не придумывают.

    Синдром кувад: варианты течения

    1. Наблюдается четкий рост клиники заболевания к концу беременности и началу родов.
    2. Течение, имеющее некоторые периоды обострения (преимущественно это 3 и 9 месяц беременности супруги).
    3. Мужчины ощущают перечисленные симптомы на протяжении всей беременности. Исчезнуть они могут только к началу родов. В некоторых случаях синдром пропадает только после того, как женщина родит младенца, и у нее пройдут послеродовые осложнения.

    Важно знать о том, что если синдром кувад возник однажды, то он в некоторой степени может повторно заявить о себе во всех последующих беременностях.

    Как бороться с синдромом?

    Что же делать с мужчиной, который еще «более беременный», чем вы сами? Ответ один — конечно же лечить. Решить эту проблему помогут определенные специалисты — психологи. Эти люди изначально найдут скрытую причину недуга, а потом подскажут мужчине, как пережить этот период без особого ущерба для себя и близких. Лекарственных препаратов, избавляющих от симптомов мнимой беременности, не существует. Лучшее средство в данном случае — это успокоительный препарат, который назначает только лечащий врач. Не прибегайте к самолечению.

    Избавиться от ложной беременности нельзя, но взять ее течение под четкий контроль может каждый мужчина. Для этого необходимо сделать следующее:

    1. Узнав о беременности супруги, безотлагательно записаться на курсы, которые проводятся для будущих родителей.
    2. Не замыкаться в себе, а делиться своими проблемами с родными и близкими людьми.
    3. Уделять достаточно времени беременной жене.
    4. Читать книги, которые содержат в себе всю информацию о течении беременности и самих родах.
    5. Синдром кувад — это действительно интересное и в то же время необычное явление. Оно в некоторой степени подтверждает, что мужчинам тоже тяжело в ожидании ребенка и они не настолько бесчувственны, как считают некоторые женщины.

      Поделитесь ей с друзьями и они обязательно поделятся чем-то интересным и полезным с Вами! Это очень легко и быстро, просто нажмите кнопку сервиса, которым чаще всего пользуетесь:

      kakbik.ru

      Куда идти, если у вашего ребенка синдром Дауна

      Признаки синдрома Дауна видны уже при рождении, и врачи в роддомах часто советуют родителям отказаться от таких детей, говорят, что они необучаемы, что развить их нельзя. На самом деле уже 10 лет в России существует Даунсайд Ап – Центр ранней помощи детям с синдромом Дауна, занимающийся помощью детям от рождения до 8 лет. Недавно произошло радостное событие: Центр получил новое помещение, 27 мая состоялось его освящение. Но чтобы полноценно функционировать и профессионально оказывать помощь нуждающимся, организации надо грамотно построить процесс привлечения средств. О секретах мастерства рассказывает директор по маркетингу и привлечению средств фонда Ирина МЕНЬШЕНИНА

      Мама семилетнего Паши рассказала нам свою историю: «В роддоме врачи мне сказали, что ребенок будет такой-сякой, и я, испугавшись, отказалась от него. Я, верующий человек, совершила такую глупость. Ребенок три месяца был оторван от меня. Все это время я не находила себе места. Через три месяца мы с мужем с огромным трудом нашли Павлика, стали посещать. Мы ласкали его, брали на руки, а врачи нам говорили: не надо этого делать, чтобы он не привыкал… Мы с мужем посоветовались и забрали нашего малыша.

      Конечно, нам было трудно. Сначала надо было преодолеть себя, потом — помочь ребенку. Нас очень поддержал фонд Даунсайд Ап.

      Сейчас нашему сыну уже семь лет. Мы ходим в церковь, Паша причащается и умеет молиться. Мы надеемся на помощь Божию. Я хочу сказать всем мамам, которые попали в такую же ситуацию: ни в коем случае не отказывайтесь от своего ребенка!»

      Признаки синдрома Дауна видны уже при рождении

      Врачи в роддомах часто советуют родителям отказаться от детей с таким диагнозом, говорят, что они необучаемы. Но в России уже 10 лет существует Даунсайд Ап – Центр ранней помощи детям с синдромом Дауна. В нем помогают детям от рождения до 8 лет, опровергая сложившиеся стереотипы. Сотрудники Центра посещают родильные дома и оказывают психологическую помощь как родителям, так и врачам, которые зачастую не знают, какими словами говорить о таком диагнозе с родителями.

      27 мая состоялось открытие нового помещения Даунсайд Ап. Центр в Москве был создан по инициативе Британской благотворительной организации «Downside Up» в 1996 г. Но до сих пор своего дома — не арендуемого помещения — у него не было. Теперь дом появился – на 3-й Парковой улице, 14а.

      «Наш праздник был бы неполным, – сказала Ирина Меньшенина, директор по маркетингу и привлечению средств фонда — без тех людей, организаций и компаний, которые не по приказу, а по душевному выбору уже много лет оказывают «Даунсайд Ап» неоценимую поддержку». Этим людям, организациям и компаниям были вручены Дипломы Признания.

      Золотые Дипломы получили такие компании как, например, UBS и Shell. Серебряные – Chibo, «Дети Марии» (на открытии эти «Дети» в ярких клоунских костюмах ходили между присутствующими, пускали мыльные пузыри, играли с детьми), Аэрофлот, «Технологии Игр» и многие другие.

      Председатель Комиссии по церковной социальной деятельности при Епархиальном совете города Москвы протоиерей Аркадий Шатов прочитал письмо Святейшего Патриарха Алексия II со словами благодарности и поддержки сотрудникам Центра, а затем началось освящение нового «дома».

      Во время освящения читалось Евангелие от Матфея: «Просите, и дано будет вам; ищите, и найдете; стучите, и отворят вам; ибо всякий просящий получает, и ищущий находит, и стучащему отворят…» ( Мф., 7, 7-11). Казалось, все слова Евангелия, все слова молитв о «исцелении болящих» и «Благословении благих начинаний» — именно о сотрудниках Центра, о семьях в Центре, о спонсорах, и, конечно, о детях Центра.

      В дар Центру была преподнесена икона Божией Матери «Скоропослушница», с которой отец Аркадий, сослуживший ему священник Алексий Тимаков из храма преподобных Зосимы и Савватия в Гольянове, хор и все гости праздника обошли вокруг дома с пением «Христос Воскресе».

      Дети подкрепились соком и фруктами и стали кататься на лошади, а взрослых гостей… попросили докрасить забор и украсить цветочные клумбы рядом с Центром.

      Педагог Центра Татьяна Павловна Медведева обратила внимание корреспондентов на детей, учеников «Даунсайд Ап»: «Посмотрите на них. Они совсем не похожи на людей с синдромом Дауна , которые вы могли видеть на фотографиях в разных книгах. Они живут в семьях, и там, в семейной атмосфере, им легче развиваться. Они очень похожи на своих родителей (в отличие от детей, живущих в детском доме, которые действительно часто похожи на те фотографии)».

      Сотрудники «Даунсайд Ап» раздают брошюры в роддомах, чтобы родители знали, куда обращаться. Раз в две недели специалисты Центра приезжают на дом в семьи и помогают родителям. Примерно с двух лет дети начинают ходить в специальные адаптационные группы в Центре, где, встречаясь со сверстниками, учатся общаться. С трех лет начинаются занятия в обучающих группах, где с детьми занимаются логопеды, дефектологи и другие специалисты. Параллельно проводятся и индивидуальные занятия.

      Со временем ребята идут в детский сад. Некоторые из садиков — например, детский сад № 1465 «Наш дом», с которым сотрудничает «Даунсайд Ап», — готовы принять этих необычных (ни в коем случае не больных!) детей. ». «Они не больны, — замечает Татьяна Павловна, — просто у них в 21-ой паре хромосом появляется дополнительная хромосома».

      После детского сада ребят ждет так называемая школа «Восьмого вида» — специальная коррекционная школа (она есть в каждом районе). По окончании ее люди с синдромом Дауна будут достаточно развиты, чтобы устроиться на какую-нибудь работу. Это могут быть совершенно разные виды работ, ведь каждый из людей с дополнительной хромосомой индивидуален, как и все прочие люди, главное — помочь им развить эту индивидуальность.

      Разговариваем с одной из семей. Девочка Маша недавно «закончила» детский сад. Находиться там сперва было очень сложно, ее не понимали. «Я иногда просто прижимала девочку к себе и уводила», — вспоминает мама Маши. А на «выпускном вечере» в детском саду другие родители и воспитатели благодарили Машу с ее родителями за терпение и доброту, которым они учили окружающих. И эта благодарность искупила прошлое непонимание. Конечно, само обучение и развитие Маши было нелегким, но благодаря консультациям и необходимым книгам, оно стало возможным, открылись ее способности, и главное, доброе сердце.

      Жаль, что подобный Центр в России пока только один. «Хорошо бы, — замечает Татьяна Павловна, — чтобы каждая семья имела возможность получать консультацию и помощь в своем городе. В идеале – в своем дворе».

      Александра БАБУШКИНА, Ольга БОБРОВА

      директор по маркетингу и привлечению средств фонда «Даунсайд Ап»

      Ирина МЕНЬШЕНИНА дала интервью нашему сайту

      — Ирина, удалось ли за 10 лет существования фонда изменить отношение общества к синдрому Дауна?

      — В 1996 году, когда открывался фонд, от 96 % детей с синдромом Дауна родители отказывались. Сегодня в среднем по стране уже 15 % детей родители забирают домой. А в Москве – 30 %! Я считаю, что в этом заслуга фонда. Группа наших специалистов (психолог, педагоги ранней помощи, медицинский консультант) регулярно работает в роддомах, проводит разъяснительные беседы с врачами, чтобы те не рекомендовали отказаться от ребенка, а давали родителям правдивую информацию о потенциале этих детей, о нашем фонде. Последние 2 года показали, что врачи в роддомах дают родителям эту информацию – резко увеличилось число детей, которых приводят к нам сразу после рождения. Но в целом стереотип, что синдром Дауна – бесперспективный вариант, до сих пор существует. И сегодня «синдром Дауна» из устойчивого словосочетания, определяющего диагноз человека, превратился в нарицательное имя, которое употребляется как шутейно-бранное выражение. Его можно услышать из уст известных сатириков и мультипликационных героев, оно употребляется в кроссвордах и статьях в значении «дурачок».

      — Эти дети на самом деле отстают в развитии или просто нуждаются в другом подходе?

      — Они отстают в развитии от обычных детей, потому и нуждаются в особом подходе. У обычного человека 46 хромосом, а у человека с синдромом Дауна – 47, и эта сорок седьмая хромосома влияет на умственное и физическое развитие, здоровье, жизненные перспективы. Работа с такими детишками требует терпения, ее результаты сразу не видны. Но при терпеливом, заботливом, грамотном воспитании эти дети могут достичь удивительных результатов: заниматься спортом, играть на музыкальных инструментах, выполнять несложную работу (а иногда сложную – в Голландии есть фермы и гостиницы, которые находятся в полном управлении людей с синдромом Дауна). Они могут работать в супермаркетах, официантами в ресторанах.

      — Высшее образование им получить реально?

      — Были единичные случаи (не в России), когда их принимали в университет на определенные курсы предметно-практической ориентации (например, фотографии). Я не специалист, но мне кажется, что их обучение строится на комплексном подходе и повторении. А учеба в вузе требует высокого уровня абстрактного мышления. Но, например, читать и говорить на разных языках они могут. С этого, кстати, и началась история Даунсайд Ап. В 1993 году в Англии, в семье француженки и англичанина родилась девочка с синдромом Дауна. Сейчас Флоренс (так ее зовут) 13 лет, она говорит по-французски и по-английски, катается на велосипеде, занимается балетом. Живая, остроумная девочка! В Англии ребенка с синдромом Дауна сразу включают в «Службу раннего вмешательства» (официальное название), ставят на учет, к нему ходят педагоги. Но в то время дядя Флоренс, Джереми Барнс, работал в инвестиционном банке в Москве. И когда он узнал, что у его племянницы синдром Дауна, заинтересовался, как помогают таким детям и их семьям в России. Оказалось, никак. Вот они с сестрой и друзьями и решили открыть в России фонд помощи семьям, в которых растут такие дети.

      — А специалисты в России были?

      — Были дефектологи, работавшие с детьми-инвалидами. Они прошли (и продолжают проходить) специальную подготовку на Западе. Сейчас в штате центра работает 21 специалист, многие из них стояли у истоков. Начиналось все с 18 семей – специалисты ездили по домам, показывали родителям, как работать, давали консультации по ранней помощи, по срокам развития. Постепенно количество семей стало увеличиваться, мы нашли помещение в Озерковском переулке площадью 250 квадратных метров. При 150-200 семьях оно устраивало, но потом потребовалось помещение большей площади, которое теперь и передано нам в собственность. Сейчас в нашей программе 750 детей: половина из Москвы и Московской области, остальные – из регионов вплоть до Дальнего Востока.

      — Нет, только приезжают на консультации, наши педагоги работают с семьей, отслеживают развитие ребенка, составляют программу на определенный срок, по которой родители дома смогут работать уже самостоятельно до следующей консультации. Все региональные семьи получают наши буклеты, журнал для родителей «Сделай шаг», методические разработки. Уникальность программ Даунсайд Ап заключается в том, что они направлены как на развитие ребенка с рождения, так и на социально-психологическую помощь всей семье.

      — Сколько человек может пройти через центр в течение дня?

      — Мы сюда переехали только месяц назад, поэтому пока трудно назвать точную цифру. В старом помещении за неделю через центр проходило 120-150 семей. Это включая групповые, индивидуальные занятия, консультации. В новом помещении нам еще предстоит понять, сколько человек можем принять, сколько нам нужно педагогов, чтобы реализовать площадь на 100 %.

      — В регионах филиалы не открываете?

      — Филиал — только на первый взгляд простой выход. На самом деле безответственно создать еще одну некоммерческую организацию, которая лоб в лоб столкнется с проблемами финансирования. Наша задача, чтобы ранняя помощь в конце концов стала государственной службой. Поэтому мы и стараемся как можно больше сотрудничать с государственными структурами – Минздравом, Департаментами здравоохранения и образования. С их помощью мы выходим на специалистов в разных регионах, обучаем их. Наши специалисты проводили конференцию в Новосибирском педагогическом институте, читали лекции о синдроме Дауна студентам-медикам. Считаю, что, работая с молодым поколением, мы так или иначе приносим свои идеи в государственные службы.

      — Ирина, хотя Даунсайд Ап – негосударственная организация, помощь детям здесь оказывается бесплатно. При том что нужно платить зарплату классным специалистам. Как это удается?

      — За это я и отвечаю. Во-первых, Даунсайд Ап открыли очень крупные бизнесмены. Они сразу поняли, что для успешной работы фонда не только педагоги и психологи, но и управленцы должны быть профессионалами. С самого начала в штате был специалист, ответственный за привлечение средств. Я работаю здесь 5 лет. До моего прихода в основном привлекались средства от западных компаний или частных иностранцев, работающих по контракту в России. Когда я возглавила отдел маркетинга, мы поставили задачу развивать связи с русскими организациями и русскими людьми. Есть такая наука – фандрайзинг. Но я предпочитаю говорить по-русски – привлечение средств. Точнее, привлечение ресурсов, потому что мы ищем не только деньги, но и детскую мебель, канцтовары, игрушки и многое другое. Это все ресурсы.

      — Это очень актуальная проблема. Многие благотворительные организации не имеют необходимых средств, не умеют просить их.

      — Я с уважением (и удивлением) отношусь к российским организациям, формирующимся исключительно из альтруистических побуждений. Это бывают специалисты в области реабилитации, образования, воспитания, работы с трудными подростками, беспризорными… Настоящие профессионалы, они болеют за свое дело душой. Но примерно треть таких организаций быстро распадается, закрывается. И только потому, что денежные проблемы не решаются профессионально. Я недавно в Нижнем Новгороде встречалась с руководителями местных благотворительных организаций. Я попросила поднять руку тех, у кого в организации есть штатная единица ответственного за привлечение средств. Никто не поднял руку. А собралось их человек 15. везде приблизительно одинаковая картина – один человек отвечает и за персонал, и за помещение, и за оказываемые услуги, за связь с производством и властью, и между делом еще и деньги ищет. Не по силам это одному человеку! Как и в бизнесе, каждый специалист должен заниматься своим делом.

      — Как вам удается привлекать средства?

      — Есть разные источники средств: гранты (чаще зарубежные), поддержка корпоративного сообщества, частных лиц. И отдельно стоит благотворительная акция. Мы работаем по всем четырем направлениям. От меня требуется найти человека, объяснить, почему нам нужны деньги. Очень важно показать, что мы не только профессионально работаем с детьми, но и умеем распоряжаться деньгами. Распространенный недостаток отечественных организаций – отсутствие четких представлений о бюджете. Бывает, спрашивает потенциальный спонсор, сколько нужно денег и на что, а ему отвечают: у нас столько-то детей и еще столько-то сотрудников, которым надо зарплату платить (сама не раз слышала такие ответы). Ответ неправильный – надо смету показать. Чтобы человек знал, как будут израсходованы его деньги. И еще одно правило, простое, но часто игнорируемое: получил деньги – не забудь поблагодарить. Сказать спасибо при личной встрече, послать письмо, приложив к нему открытку от мамы или папы или фотографию ребенка. Ведь решение дать деньги люди принимают на уровне эмоций. И когда ты поблагодаришь человека, расскажешь, что сделано на его деньги, он вовлечется в дело. После этого проще спросить: «Поможете нам с новым проектом?», и с большой долей вероятности ответ будет положительным. Конечно, это не абсолютное правило – некоторым людям отчеты не нужны, о чем они прямо заявляют. Так в этом тоже профессионализм – понять, почему тот или иной человек или фирма дает деньги. Например, от руководства компаний я часто слышала знаете какое объяснение? Чтобы развиваться, зарабатывать деньги, нам, говорят, необходим постоянный коллектив квалифицированных сотрудников. Надолго удержать их в компании можно, только объединив какими-то ценностями. Оказывается, что ни зарплата, ни бизнес-план (вещи сами по себе важные) такими ценностями не являются. А благотворительность может объединить сотрудников. Например, 27 мая на открытие нового помещения Даунсайд Ап придут сотрудники десятков компаний; не только управленцы, принимающие решение о выдаче денег, но и рядовые сотрудники – они примут участи в покраске забора. Каждый из них внесет частичку себя в нашу работу, почувствует причастность к общему делу.

      — Это вы рассказываете о российских компаниях?

      — Есть и российские, много западных компаний. Но прошло то время, когда в российских филиалах западных компаний работали иностранцы, сейчас там в основном работают русские люди. И перенимают сложившуюся в крупных западных компаниях корпоративную культуру, в которой филантропия прописана в бюджете.

      Если говорить о благотворительных акциях для привлечения ресурсов, то уже несколько лет в последние выходные августа мы проводим двухдневный велопробег по Подмосковью. Участвует в нем около 100 человек от 15 до 60 лет, мужчины и женщины, представители семи-восьми стран, сотрудники корпораций. Маршрут планируем заранее, заказываем гостиницу, готовим вечернюю программу. Весь предшествующий год мы работаем с компаниями, которые откладывают деньги под этот пробег. После каждого пробега мы привлекаем минимум 100 тысяч долларов. С одной стороны, люди отдыхают, но они осознают, что участвуют в программах помощи детям с синдромом Дауна. Мы вас тоже приглашаем принять в этом году участие в нашем велопробеге.

      — Ирина, штат фонда полностью укомплектован или вы планируете расширяться?

      — Пока расширяемся, в последнее время активно нанимаем новых педагогов. Повторяю, сейчас, через месяц после переезда, мы еще не знаем максимальных возможностей фонда в новом помещении. Понятно, что и здесь мы до бесконечности расширяться не сможем. Но наши программы будут развиваться, передаваться в регионы, и благодаря этому, надеюсь, все большее количество детей с синдромом Дауна будет получать оставаться в семьях и получать на местах своевременную помощь.

      www.miloserdie.ru

      Это интересно:

      • Боязнь не успеть что то сделать Помогите ! Я боюсь ничего не успеть ! Добрый день ! Прошу вашего совета! Дело в том, что в последнее время меня преследует страх ничего не успеть. Мне 19 лет, я молодая , привлекательная девушка, но до сих пор одна. переживаю по этому поводу, ведь скоро нужно будет создавать семью, а с кем ? А вдруг жизнь так и пройдет ? У меня началась […]
      • Умственная отсталость история изучения История становления учения по проблеме "умственная отсталость" (стр. 1 из 4) Кафедра психологии развития История становления учения по проблеме «умственная отсталость» Пузан Я.Г. – студент 3 курса 1.1 Отношение к слабоумным и развитие учения о слабоумии с древности и средние века 1.2 Влияние французской революции на развитие учения о […]
      • Как вызвать сон при бессоннице Бессонница. 19 шагов навстречу крепкому сну Долгое время врачи автоматически прописывали таблетку или две на ночь, чтобы помочь вам заснуть, но сегодня подход к проблеме меняется. С каждым годом исследователи и врачи все больше узнают о сне, и это расширяет их возможности помочь в каждом конкретном случае. Помощь страдающим от […]
      • Невроз навязчивых состояний фобии Все про невроз навязчивых состояний История человечества тесно связана с историями болезней и эпидемий. Каждая историческая эпоха была связана с заболеваниями, которые представляли наибольшую опасность для своего времени: эпидемии чумы и оспы опустошали целые страны в Средние века. Европа в эпоху Возрождения пережила настоящую эпидемию сифилиса, […]
      • Диагностика аутизма у ребенка Аутизм. Ранние признаки, диагностика и коррекция патологии Ранние признаки аутизма Симптомы аутизма у детей до 1 года нарушение или полное отсутствие зрительного контакта – 80 процентов; феномен тождества – 79 процентов; нарушение комплекса оживления – 50 процентов; патологическое отношение к близким родственникам – 41 процент; […]
      • Моторика при аутизме Физические упражнения при аутизме: рассказывает Идо Кедар, 19 лет, аутизм Меня зовут Идо Кедар, у меня аутизм. Сложно переоценить важность физических упражнений при аутизме. Для меня они просто жизненно необходимы. Если я становлюсь раздражительным, мне трудно сдерживать свои порывы, внутри меня растет напряжение – лекарство очень простое: нужна […]
      • Голод сша великая депрессия Великая депрессия начала 30-х годов ХХ века в США Сегодня Соединенные Штаты Америки являются самым развитым государством в мире, которое не только имеет сильную экономическую систему, но и, по сути, задает направление в развитии культуры и общества. Однако так было не всегда, и путь к экономическому могуществу у этой страны был достаточно […]
      • Как долго проходит стресс Стресс. 22 совета, как ослабить напряжение Вы измотаны, разбиты, подавлены. Все знают, что значит чувствовать себя эмоционально искалеченным огромной тяжестью ежедневной борьбы за существование. Но является ли стресс на самом деле ловушкой? И неужели возможность выжить — это единственное, о чем можно попросить у этого полного неприятностей […]