Ребёнок родился с синдромом дауна

Ребенок с синдромом Дауна

Синдром Дауна – это не заболевание, а генетическая аномалия, которая приводит к значительным изменениям в организме. Он не лечится. Именно поэтому правильнее говорить «синдром», а не «болезнь».

Синдром подразумевает набор определенных характеристик и особенностей. Свое название он получил благодаря британскому врачу, впервые его описавшему – Джону Л. Дауну. Синдром Дауна очень распространенная аномалия. С ним рождается примерно 1 ребенок из 700. Сейчас благодаря методам диагностики беременных эта цифра несколько меньше, 1:1000. Единственный способ выяснить, есть ли у ребенка хромосомная аномалия — это сделать анализ жидкости из пуповины. Всем мамам, которые находятся в зоне риска, рекомендуется его сделать.

Новорожденный ребенок с синдромом Дауна

Опытные врачи детей могут определить таких с первых дней жизни. Их отличает ряд характерных признаков.

  • плоское лицо и широкий плоский нос;
  • косой разрез глаз. У внутреннего угла глаза имеется складка;
  • коротка голова, плоский затылок, аномалии ушей;
  • открытый маленький рот. Короткое небо, язык не вмещается, торчит изо рта;
  • гипотонус – слабый мышечный тонус. Повышенная подвижность суставов;
  • 45% детей с синдромом Дауна наблюдается одна поперечная складка на ладони.
  • Как правило, ребенок с синдромом Дауна имеет и внутренние аномалии. Наиболее частые среди них:

    • врожденные пороки сердца. Они встречаются у 40% детей;
    • проблемы со зрением. Врожденное косоглазие, катаракта, глаукома;
    • нарушение слуха;
    • патологии в пищеварительной системе;
    • иногда у ребенка могут наблюдаться остановка дыхания во сне, это связано с аномалиями в ротоглотке;
    • заболевания эндокринной системы;
    • нарушения в опорно-двигательном аппарате (дисплазия тазобедренных суставов, отсутствие одного ребра, деформация грудной клетки, низкий рост).
    • Тем не менее, окончательный диагноз выставляется только после результатов анализа на количество хромосом. Его проводит генетик.

      В большинстве своем дети с синдромом Дауна отстают в развитии от своих сверстников. Раньше считалось, что такие дети умственно отсталые. Но сейчас об этом говорят все меньше. >Действительно, развитие ребенка Дауна замедленно, но они такие же дети, как и все остальные. И их успешное вхождение в жизнь зависит от того, насколько близкие люди отнесутся к этому с пониманием.

      Почему рождаются дети Дауны?

      Синдром Дауна появляется в результате генных нарушений, при которых в каждой клетке организма имеется лишняя хромосома. У здоровых детей в клетках имеются 23 пары хромосом (всего 46). Одна часть достается ребенку от мамы, другая от папы. У ребенка с синдромом Дауна в 21 паре хромосом имеется лишняя непарная хромосома, поэтому это явление называют трисомия. Эта хромосома при оплодотворении может достаться как от сперматозоида, так и от яйцеклетки. В результате при делении яйцеклетки с трисомией, каждая последующая клетка также содержит лишнюю хромосому. Всего в каждой клетке оказывается 47 хромосом. Ее присутствие сказывается на развитии всего организма и здоровье ребенка.

      В целом от чего рождаются дети Дауны, до конца не известно. Специалисты отмечают ряд факторов, при которых этот синдром встречается намного чаще.

      Причины рождения ребенка Дауна:

    • Возраст родителей. Чем старше родители, тем выше вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Возраст мамы от 35, отца — от 45.
    • Наследственные генетические особенности родителей. Например, в клетках родителей 45 хромосом, т.е. 21 прикрепляется к другой и ее не видно.
    • Близкородственные браки.
    • Недавние исследования украинских ученых показали, что солнечная активность может влиять на появление генной аномалии. Отмечено, что времени зачатия детей с синдромом Дауна предшествует высокая солнечная активность. Возможно, не случайно этих детей называют солнечными. Однако когда факт уже свершился, абсолютно не имеет значения, почему родился ребенок с синдромом Дауна. Нужно понять, что он такой же человек. И близкие люди должны ему помочь войти во взрослую жизнь.

      Развитие ребенка с синдромом Дауна

      Конечно, родителям, у которых родился ребенок с синдромом Дауна, придется нелегко. К счастью, сейчас все меньше родителей оставляют таких детей. А, напротив, принимают эту ситуацию, и делают все возможное и невозможное, чтобы вырастить счастливого человека.

      Такому ребенку обязательно нужно медицинское наблюдение. Необходимо выявить, есть ли какие-то врожденные пороки, сопутствующие заболевания. Доктора могут назначить специальные препараты, которые позволяют уменьшить воздействие синдрома.

      Родителей часто волнует, сколько живут дети Дауны. В среднем их продолжительность жизни составляет 50 лет.

      Ребенок с синдромом Дауна развивается медленнее. Он позднее начинает держать головку (к трем месяцам), сидеть (к году), ходить (к двум годам). Но эти сроки можно сократить, если не тянуть и обратиться за помощью к специалистам.

      Конечно, в нашей стране сейчас для таких детей созданы не лучшие условия. Помимо этого, предрассудки людей препятствуют тому, чтобы такие дети посещали сады и школы. Однако во многих городах есть реабилитационные центры, организованы специальные дошкольные учреждения.

      Родители ребенка должны приложить максимум усилий, чтобы обеспечить полноценное общение с детьми, посещение коллективных занятий и праздников и т.д.

      Как правило, для таких детей составляют индивидуальную программу занятий, которая включает:

      1. Специальную гимнастику. Она необходима для формирования моторных способностей. Гимнастику нужно начинать в раннем возрасте и делать ежедневно. По мере взросления ребенка комплекс упражнений меняется.
      2. Массаж – эффективное средство реабилитации ребенка. Способствует общему оздоровлению и развитию ребенка.
      3. Игры с ребенком: пальчиковые, активные. Очень важны коллективные игры.
      4. Изучение алфавита и счета.
      5. Чтение и заучивание наизусть стихов, пение песен и т.д.

      Основная задача – это максимально подготовить ребенка с синдромом Дауна к самостоятельной жизни. Не изолировать его от общества, не прятать в четырех стенах. Любовь и забота помогут ему пройти через все сложности и жить полноценной жизнью.

      womanadvice.ru

      Материал для занятий с ребенком с синдромом Дауна

      Воспитание речевого дыхания:

      -упражнения «фокус», «надуваем шарик», «пускаем пузыри», дуем в баночку с водой через трубочку, дуем на листочки сказочного дерева, «дуем на занавески в окна необычного домика, «играем в футбол», «дуем на снежинки», вдох носом-выдох ртом, вдох ртом- выдох ртом, вдох носом-выдох носом, вдох ртом-выдох носом.

      Упражнения для развития органов артикуляционного аппарата

      Упражнения для губ:

      «улыбка»-растягивание разомкнутых губ, зубы при этом сомкнуты, хорошо видны верхние и нижние резцы;

      «трубочка»(хоботок у слона) –вытягивание губ вперед (зубы сомкнуты) ;

      -попеременное выполнение»улыбки» и «трубочки»;

      -поднимание нижней губы, закрывая ей верхнюю губу;

      -вытягивание вниз верхней губы, закрывая ей нижнюю губу;

      -отставление губ от зубов –«рупор»;

      -втягивание нижней губы внутрь рта.

      Упражнения для развития мышц языка

      -«болтушка»-движения языком вперед-назад;

      -«часики»-движения языком вправо-влево;

      -«качели»-движения языком вверх-вниз;

      -«блинчик»-(лопатка) -расслабленный язычок лежит на нижней губе (10 сек.)

      -«вкусное варенье»-круговые движения язычком (облизывание варенья, в правую, затем в левую сторону.

      -«желобок» (трубочка) -высунуть широкий язык, боковые края загнуть вверх.

      -«присоси конфетку»-присасывающие действия язычком к небу.

      -«грибок»-присосать язычок к небу и держать 5 сек.

      «чашечка»-широкий язык поднят кверху:

      а) к верхней губе;

      б) к верхним зубам;

      в) к верхним альвеолам

      «накажем непослушный язычок»-слегка покусываем кончик языка, затем

      середину языка (массаж язычка) .

      Упражнения для развития челюстей

      «бегемотики»-широко открываем и закрываем рот.

      Рот пошире открываем,

      В бегемотиков играем:

      Широко раскроем ротик,

      Как голодный бегемотик.

      Закрывать его нельзя,

      До пяти считаю я,

      А потом закроем ротик-

      «Гармошка»-развиваем нижнюю челюсть и одновременно растягиваем уздечку, опускаем нижнюю челюсть вниз со словами:

      На гармошечке играю

      И косички заплетаю

      Раз и два, раз и два.

      Одновременно перебираем пальчики-движения пальцев вверх-вниз (развитие мелкой моторики) .

      Работа по вызыванию звуков

      Побуждение ребенка с синдромом Дауна к самостоятельному произнесению звуков происходит поэтапно:

      -повторение ребенком имеющихся у него звуков;

      -побуждение ребенка произносить новые звуки с опорой на картинку;

      -использование усвоенных звуков в речи;

      -включение звуков в слоги и слова;

      Накопление словаря происходит в следующей последовательности:

      -называние по подражанию (использование предметных, сюжетных картинок с использованием звукоподражания, жеста, слова) .

      Постановка звуков — свистящих, шипящих, соноров, но не обязательно в данной последовательности, а так, как ребенку дается легче, и совершенствовать произношение тех звуков, которые произносит с нарушением артикуляции.

      Навыки общей моторики

      -выполнение движений по подражанию, наблюдение за сверстниками и повторение простых движений;

      -прыжки со скамейки, лесенки (с помощью мамы) ;

      — легкий бег (держа ребенка за обе руки) ;

      -повороты вправо, влево;

      Самомассаж кистей и рук

      -грецкий орех положить между ладонями, делать круговые движения, постепенно увеличивая темп;

      -растирание ладоней движениями вверх-вниз;

      -разминание кисти правой руки пальчиками левой и наоборот, затем поочередное растирание;

      -растирание ладоней карандашом, катаем карандаш вперед-назад.

      Развитие мелкой моторики

      -свободное похлопывание кистями по столу поочередно и одновременно;

      -свободное постукивание по столу пальцами обеих рук, правой и левой рукой поочередно; -имитация игры на пианино;

      -разведение пальцев врозь и сведение вместе (ладони на столе) ;

      -«бегают человечки»- указательный и средний пальцы правой руки, потом левой, а затем двух рук вместе бегают по столу вперед и назад.

      -«Щелчки» пальчиками 3-4 раза.

      -«Фонарики» -поочередно сжимать и разжимать пальцы рук на счет «раз-два»; «моем ручки» -ритмично потирать ладошки, имитируя мытье рук;

      Ах, вода, вода, вода!

      Будем чистыми всегда!

      -Флажки»-одновременно опускать и поднимать ладони сгибая их в запястье;

      Я в руках флажки держу

      И ребятам всем машу.

      -«стол»-левую руку сжать в кулак-это ножка стола, сверху накрыть «ножку» ладонью правой руки-это «крышка» стола.

      Кулачок-это толстая ножка.

      Сверху крышка-наша ладошка.

      Маленький столик. Время идет…

      Вместе с ладошкой и стол подрастет.

      Номер материала: ДБ-070515

      Свидетельство о публикации данного материала автор может скачать в разделе «Достижения» своего сайта.

      Не нашли то что искали?

      Вам будут интересны эти курсы:

      Вы первый можете оставить свой комментарий

      Благодарность за вклад в развитие крупнейшей онлайн-библиотеки методических разработок для учителей

      Опубликуйте минимум 3 материала, чтобы БЕСПЛАТНО получить и скачать данную благодарность

      Сертификат о создании сайта

      Добавьте минимум пять материалов, чтобы получить сертификат о создании сайта

      Грамота за использование ИКТ в работе педагога

      Опубликуйте минимум 10 материалов, чтобы БЕСПЛАТНО получить и скачать данную грамоту

      Свидетельство о представлении обобщённого педагогического опыта на Всероссийском уровне

      Опубликуйте минимум 15 материалов, чтобы БЕСПЛАТНО получить и скачать данное cвидетельство

      Грамота за высокий профессионализм, проявленный в процессе создания и развития собственного учительского сайта в рамках проекта «Инфоурок»

      Опубликуйте минимум 20 материалов, чтобы БЕСПЛАТНО получить и скачать данную грамоту

      Грамота за активное участие в работе над повышением качества образования совместно с проектом «Инфоурок»

      Опубликуйте минимум 25 материалов, чтобы БЕСПЛАТНО получить и скачать данную грамоту

      Почётная грамота за научно-просветительскую и образовательную деятельность в рамках проекта «Инфоурок»

      Опубликуйте минимум 40 материалов, чтобы БЕСПЛАТНО получить и скачать данную почётную грамоту

      Все материалы, размещенные на сайте, созданы авторами сайта либо размещены пользователями сайта и представлены на сайте исключительно для ознакомления. Авторские права на материалы принадлежат их законным авторам. Частичное или полное копирование материалов сайта без письменного разрешения администрации сайта запрещено! Мнение редакции может не совпадать с точкой зрения авторов.

      Ответственность за разрешение любых спорных моментов, касающихся самих материалов и их содержания, берут на себя пользователи, разместившие материал на сайте. Однако редакция сайта готова оказать всяческую поддержку в решении любых вопросов связанных с работой и содержанием сайта. Если Вы заметили, что на данном сайте незаконно используются материалы, сообщите об этом администрации сайта через форму обратной связи.

      214011, РФ, г. Смоленск, ул. Верхне-Сенная, 4, офис 407.

      infourok.ru

      Почему дети рождаются с синдромом Дауна? Факты и вымослы

      Известие о желанной беременности настоящий праздник. В первое время, увидев две долгожданные полоски на тесте, будущие мамочки буквально «летают» на крыльях счастья. Однако со временем начинают появляться и страхи. И основным из них являются переживания о том, здоров ли малыш.

      Так, будущих родителей нередко волнует вопрос, почему рождаются дети с синдромом Дауна? Можно ли предотвратить развитие этой патологии?

      Что такое врожденный синдром?

      Прежде всего, стоит уяснить, что любой врожденный синдром, в том числе и синдром Дауна – это не болезнь, поэтому вылечить его невозможно. Синдром – это совокупность определенных симптомов, вызванных патологиями развития организма. Многие врожденные синдромы являются наследственными, однако синдром Дауна является исключением.

      Данный синдром вызван утроением 21 хромосомы. В норме у человека 23 пары хромосомы, но иногда случается сбой, и на месте 21 пары оказывается три хромосомы. Вот эта лишняя, 47 хромосома и вызывает данную патологию.

      Синдром получил такое название в честь человека, который впервые дал подробное описание патологии. Звали этого ученого Джон Даун, поэтому и синдром назвали в честь исследователя.

      Почему развивается патология?

      Конечно, родителей интересует, почему может родиться ребенок с синдромом Дауна? К сожалению, данная патология – это всего лишь случайность, от которой не застрахована ни одна семья в мире.

      Дополнительная хромосома в паре может появиться вследствие:

    • нерасхождения парной хромосомы при делении клеток сперматозоида и яйцеклетки;
      • нарушения деления клеток уже после совершения оплодотворения;
    • передачей мутации от одного из родителей.
    • ?В 94% случаев патология обусловлена простой трисомией, когда копии тройной 21 хромосомы присутствуют в каждой клетке.

      Причины, провоцирующие генетический сбой и приводящие к развитию данного синдрома, ученые до сих пор найти не могут, считается, что это абсолютная случайность.

      Вероятность рождения ребенка с таким синдромом не зависит от образа жизни родителей, хотя обыватели часто уверены в том, что к данной патологии приводит неправильного поведения матери во время беременности.

      На самом деле это не так. В семье, в которой ведут исключительно здоровый образ жизни, вероятность рождения ребенка с данной патологией не становится меньше.

      Поэтому вопрос, почему у здоровых родителей рождаются дети с синдромом Дауна, имеет только один ответ: произошла случайность, генетический сбой. Никакой «вины» матери или отца в болезни ребенка нет.

      Единственная закономерность, которую ученым удалось выявить, это связь возраста родителей и повышением риска рождения больного ребенка. Особенно рискуют женщины, которые решают стать мамами в возрасте после 45 лет. Влияет на вероятность рождения больного ребенка и возраст отца, хотя и в меньшей степени.

      Нужно сказать, что риск рождения нездорового ребенка велик не только у матерей в возрасте, но и у слишком юных, не достигших 16 лет рожениц. Повышается риск и в том случае, если в брак вступают кровные родственники.

      Нужно заметить, что дети с синдромом Дауна рождаются нередко, согласно статистике болен один малыш из каждых семисот рожденных. Пол ребенка на развитие патологии не влияет, с одинаковой вероятностью с синдромом может родиться и мальчик, и девочка.

      Как определить вероятность рождения ребенка с патологией?

      В наши дни существуют методы диагностики, которые позволяют диагностировать наличие патологии на ранних стадиях беременности.

      С определенной долей вероятности поставить предварительный диагноз можно даже при ультразвуковом исследовании. Но для получения точных результатов используют другие методы.

      Самой точной из существующих методик является амниоцентоз. Для проведения этого исследования проводится забор околоплодных вод, точность анализа составляет 99,8%. Однако на подобное исследование направляют только женщин, у которых очень высок риск родить больного ребенка, так как забор материала – это процедура, которая может привести к самопроизвольному аборту.

      Большинство (более 90%) беременных женщин, получив известие о том, что они вынашивают дитя с синдромом Дауна, принимает решение о прерывании беременности. И даже те женщины, которые родили больных детей, не всегда готовы взять на себя ответственность за его воспитание. Поэтому, к сожалению, велик процент отказов от таких деток в родильных домах.

      Как проявляется синдром?

      По данным статистики, беременность плодом с синдромом Дауна примерно в 30% случаев закачивается самопроизвольным выкидышем на ранних сроках. В остальных случаях дети рождаются доношенными, но масса тела у них ниже, чем у здоровых малышей.

      Как можно увидеть на фото, большинство больных детей с данным синдромом имеют ярко выраженные внешние черты, поэтому предварительный диагноз им ставят сразу после внешнего осмотра. Однако точно сказать, если ли у ребенка генетическая патология можно только после проведения анализа на кариотип.

      У 90% больных детей имеются специфические черепно-лицевые изменения. Это такие признаки, как плоское лицо, широкая укороченная шея, деформированные уши, плоский нос. У новорожденных можно наблюдать кожную складку на шее.

      Характерны для этого синдрома и изменения глаз, у детей всех рас глаза заужены, характерно наличие вертикальной кожной складки у внутреннего уголка. Нередко у больных детей отмечается плохое зрение, к 7-8 годам может развиться катаракта.

      Помимо внешних изменений у детей с синдромом Дауна нередко выявляются и разнообразные патологии внутренних органов. Особенно часто страдает сердечнососудистая система.

      В обществе существует масса разнообразных предрассудков о людях с синдромом Дауна. Например, многие уверены, что рождение больного ребенка – это следствие «неполноценности» родителей. На самом деле малыш с синдромом может родиться у абсолютно здоровой пары, более того, другие дети тех же родителей, чаще всего, здоровы.

      Нередко встречается и мнение, что дети с синдромом являются совершенно необучаемыми. На самом деле это не верно. Конечно, определенное отставание в физическом и умственном развитии присутствует, но ребенок вполне может научиться обслуживать себя, читать и получить другие необходимые навыки.

      Еще одним совершено необоснованным заблуждением является то, что люди с синдромом Дауна агрессивны. Напортив, они весьма миролюбивы и доброжелательны, поэтому их нередко называют «солнечными людьми».

      Рождение ребенка с синдромом Дауна является случайностью, генетическим сбоем. Вероятность развития данной патологии не зависит от образа жизни родителей, страны проживания, экологической обстановки и прочих внешних факторов.

      Вылечить данную патологию развития невозможно. Но в силах родителей максимально адаптировать ребенка в обществе. Обучаясь по специальным программам, дети могут получить необходимые навыки, освоить профессию. По наблюдениям врачей, дети, растущие в семье в атмосфере любви, достигают больших успехов в освоении различных навыков, чем те малыши, которые воспитываются в интернатах.

      4allwomen.ru

      Что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?

      Где искать помощь и поддержку.

      В одной благополучной семье родился ребенок. Это было в 1970 году. По нему сразу было видно, что он какой-то не такой и совсем не похож на родителей. Монголоидные черты лица, широкая переносица, не вполне пропорциональное сложение и чуть сниженный мышечный тонус. Родители были рады рождению уже второго на тот момент ребенка, но вместе с тем обескуражены произошедшим.

      Почти сразу они обратились к врачам, но так как генетика в СССР все еще была в некотором загоне, то ничего определенного семье узнать не удалось, кроме того, что ребенок получит инвалидность на основании имеющегося у него наследственного заболевания — синдрома Дауна. Тогда же педиатры сумели успокоить родителей, уверив, что все теперь поддается лечению. Закаливание, физические нагрузки, четкий и жесткий распорядок дня, прогулки и сон на свежем воздухе. Вот неполный список рекомендаций.

      Мальчик рос, учился ползать, сидеть, стоять с опорой, говорить. Вскоре жители провинциального городка привыкли наблюдать утренние пробежки мужчины-атлета со своим пятилетним сыном, удивлялись, как маленький ребенок ловко взбирается по лестнице и пробует подтягиваться на турнике.

      Еще через пару лет он стал вполне самостоятельным мальчиком, умеющим читать, писать, играть в шашки и любящим слушать радиоприемник. Его даже взяли школу. Но так как особенности были «налицо» — чуть заторможенная реакция, беззлобность, неумение постоять за себя, — то руководство школы, в которой он обучался, постаралось побыстрее найти повод и исключить его из учебного заведения.

      Необычный человек в маленьком городе, не замечающий любопытных взглядов и перешептываний, в одночасье был лишен амбициозными педагогами возможности получить образование, а государством — работы. А он тем временем мечтал. Конечно, как все мальчики, он мечтал о космосе, с экранов телевизора не раз слышал о Гагарине, но на вопрос, кем он хочет стать, всегда отвечал: директором! Однажды отец пригрозил: не наведешь порядок в комнате, перестану кормить. «Меня нельзя не кормить, — парировал ребенок и аргументированно добавил, — если я умру, по всей стране объявят траур». Это было в начале восьмидесятых, известных в отечественной истории как «пятилетка пышных похорон». Одним словом, ребенок всегда удивлял родителей своим оригинальным мышлением и неисчерпаемой любовью ко всем. Солнечный человек.

      Увы, горе-врачи, которых ежегодно приходилось посещать для подтверждения инвалидности, сумели внушить родителям чувство вины: мол, и родили поздно, и рентген во время беременности делали, да и наследственность наверняка у вас не самая прекрасная. Вот природа над вами и подшутила. Однако это не сломило людей, не превратило их в узников собственных страхов. Папа продолжал ходить с сыном в лес за грибами и ягодами, а вечерами читать книги. Мама — научила помогать по хозяйству, ухаживать за домом и огородом. Словом, семья продолжала полноценно жить.

      Если вы ждете сейчас хэппи-энда или какого-то закрученного сюжета, то их здесь нет. Есть просто история о человеке с синдромом Дауна, который живет со своими уже сильно пожилыми родителями где-то в российской глубинке, читает книги, слушает радио, о чем-то думает, мечтает и хочет работать.

      А еще эта история — вступление к ответу на вопрос: «Что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?»

      Договоримся о терминах

      21 марта в мире отмечают «День человека с синдромом Дауна». Вообще, синдром Дауна, или трисомия по хромосоме 21, — не болезнь, а незначительное отклонение от нормы, форма геномной патологии, когда кариотип (полный комплект хромосом) представлен лишней 47-й хромосомой вместо нормальных 46.

      Впервые синдром был описан в 1866 году английским врачом Джоном Дауном, имя которого и получил. Однако лишь сто лет спустя, в 1959 году, французским генетиком Жеромом Леженом была выявлена взаимосвязь между синдромом и изменением количества хромосом. Именно лишняя хромосома обуславливает появление ряда физиологических особенностей и задержку умственного и речевого развития, которая по своим показателям укладывается в легкую или среднюю умственную отсталость.

      До середины XX века вокруг синдрома, который называли еще «монголизм», существовало множество теорий и мифов. На сегодняшний день известно, что каждый 700-й человек на земле рождается с синдромом Дауна, независимо от национальности, состояния здоровья и образа жизни родителей. А средняя продолжительность жизни таких людей 55-60 лет. Дети с синдромом Дауна обучаемы, но требуют особых методик. Среди людей с синдромом Дауна известны случаи получения высшего образования, немало среди них спортсменов мирового уровня. В Европе и Америке люди с синдромом имеют возможность работать.

      — Самая большая проблема — это не состояние здоровья, а отношение общества. Отсюда все остальные проблемы, — говорит специалист фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко. — Синдром Дауна — самое частое генетическое отклонение. И если человек через шесть рукопожатий еще не столкнулся с такой историей, то он пребывает в уверенности, что с ним и его близкими такое не случится никогда. Что синдром — это что-то в высшей степени неприятное, отталкивающее, а главное — редкое.

      С нашей страной ситуация особая. Мы не привыкли видеть рядом с нами ни инвалидов, ни вообще людей с особенностями развития. Наши города, вся среда не приспособлена для таких людей, а общество не созрело для того, чтобы принять их.

      Еще 15 лет назад, когда «Даунсайд Ап» только начинал свою работу, 95% детей с синдромом Дауна в России становились социальными сиротами при рождении. Во многом это происходило от того, что ни семьи, ни сами врачи не знали правды о возможностях их развития. Часто прямо на родильном столе женщине говорили: «Это овощ, он никогда не будет ходить, говорить. Оставь его, еще здорового родишь».

      Сейчас врачи иногда говорят: все, что мы знали о синдроме Дауна, — это старые черно-белые фотографии из медицинской энциклопедии, на которых был изображен человек с остекленевшим взором и вывалившимся языком. И это был замкнутый круг: все сведения о способностях и развитии детей с синдромом Дауна получались на основании наблюдений за ними в закрытых сиротских учреждениях — и в результате новые дети попадали в систему.

      Этот круг впервые удалось разомкнуть 15 лет назад, когда появился центр раннего развития «Даунсайд Ап». Именно его специалисты разрушили миф о необучаемости детей с синдромом Дауна. Миф, который уже полвека назад был забыт в других странах.

      «Даунсайд Ап» работает с медучреждениями, педагогами, СМИ, а главное — с семьями. Педагоги и психологи центра раннего развития занимаются с детьми от 0 до 7 лет, проводят консультации с родителями и со всей семьей. Сегодня уже 3500 семей включены в программы ранней помощи «Даунсайд Ап». (О результатах мы можем судить по статистике — число отказов в России сократилось в среднем до 60%).

      Предупрежден — значит вооружен

      У «Даунсайд Ап» есть установка: ситуация изменится, если родители поймут, что у ребенка есть будущее. Как только человек узнает о диагнозе (в том числе во время беременности) и принимает решение оставить такого ребенка, семья получает комплект первичной литературы и включается в программу поддержки. Она предполагает педагогическое и психологическое консультирование, обеспечение специальной литературой по мере взросления ребенка. Вся помощь оказывается бесплатно и вне зависимости от места проживания. Это возможно лишь благодаря поддержке самых разных людей — сторонников фонда. У «Даунсайд Ап» нет филиалов, тем не менее, организация работает во всех регионах России, отправляя своих специалистов для консультации с другими региональными организациями.

      К тому же существует круглосуточный онлайн-форум «Даунсайд Ап», где работают психологи и педагоги высочайшей квалификации, консультирующие родителей по самым разным вопросам. «Когда просматриваешь и читаешь темы этого форума, — говорит Юлия Колесниченко, — понимаешь, что озвученные проблемы знакомы всем, в том числе мамам обычных детей: когда пошел? когда заговорил? в какой детский сад отдать? как учить читать? как общаться со сверстниками? как пережить пубертатный период. Очень хорошие слова сказала на нашем форуме одна из мам: «Кто ищет конкретных решений, что делать, здесь их не найдут. Но спасибо „Даунсайд Ап“ за то, что он указывает нам дороги, а выбирать их мы должны сами».

      Специалисты «Даунсайд Ап» никогда не говорят: «Ваш путь будет усыпан розами». Они уверены, что в момент принятия решения человека нужно обязательно поддержать. «Мы не вправе говорить: вы должны и обязаны его взять, — продолжает Татьяна Нечаева, заместитель директора центра ранней помощи. — Мы не вправе навязывать решения и бесцеремонно вторгаться в чужой мир и душу. Каждый берет крест по силам. Мы не даем готовых путей, но предоставляем родителям самую полную информацию и о перспективах и возможностях ребенка. Мы говорим, что сейчас в России такие дети могут поступить в детский сад и школу, и мы готовы помочь их подготовить. Дети с синдромом нуждаются в специальной помощи, но ничуть не меньше им нужна любовь и принятие семьи».

      Незнание порождает страх будущего. Страх вынуждает семью избегать социальных контактов, потому что общество не готово принимать людей с особенностями. Общество не готово, потому что не знает о возможностях людей с синдромом Дауна, а незнание порождает страх.

      И вот мы, как черепахи, прячемся друг от друга со своими страхами под своими панцирями, замыкаемся и не можем преодолеть гордыню, которая уязвлена фактом появления в семье особенного ребенка. И что же делать с жалостью, со страданием окружающих близких?

      «Конечно, жалость — не самое конструктивное чувство, ведь отчасти это значит испытать унижение, — говорит Татьяна Нечаева, — но его можно постараться принять и как бы перевернуть. Например, сказав себе и другим: да, у меня ребенок с синдром Дауна, но знали бы вы, как он поет! Или читает, танцует, любит свою сестру.

      Есть в городе Воронеже молодой человек с синдромом Дауна. Андрей Востриков — атлет, спортсмен безо всяких натяжек. Шестикратный чемпион Специальных олимпийских игр. У него выдающиеся спортивные результаты. Как-то его мама рассказала сотрудникам „Даунсайд Ап“, что он запрещает в общественных местах доставать и показывать его удостоверение личности. „Потому что я умею больше, чем люди, которые здесь сидят“, — объясняет он маме. Это история о том, как обходиться с жалостью. Человек сам про себя знает эту правду. Да, мы не можем изменить сознание всех окружающих, но мы в силах что-то сделать, чтобы помочь им взглянуть на наших детей иначе, не ориентируясь на стереотипы».

      Во всем цивилизованном мире общество приняло людей с синдром Дауна. Почти везде особенные люди имеют возможность получить образование и работу. Россия, увы, пока в этом отношении стоит особняком, а единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна является Маша Нефедова, помощник педагога в «Даунсайд Ап» и ведущая актриса «Театра простодушных».

      Однако Европа не сразу стала такой. И изменение в отношении общества к людям с синдромом Дауна — дело рук родителей. Полвека назад британские родители объединились в ассоциацию и начали лоббировать права своих детей.

      Им удалось получить не только медицинскую и психологическую поддержку от государства, но и образовательные гарантии, а так же добиться вхождения в общество людей со своеобразием психического и физического развития.

      В Америке этих же результатов удалось добиться рядом судебных исков, выигранных родителями особых детей. В 1975 году в США был принят закон, гарантирующий важнейшие права «исключительным» людям: бесплатное образование и справедливые оценки.

      В России процессы начались чуть позже и связаны с ратификацией в 1991 году международных документов, а также с появлением в 1992 году Закона РФ «Об образовании» и принятых в 1996, 2002, 2004 годах поправок к нему. Именно этот закон предоставляет детям с проблемами развития возможность выбора форм обучения в специальных коррекционных школах, интернатах, на дому или в общеобразовательных школах.

      «Люди часто замыкаются, — говорит Татьяна Нечаева, — потому что психологически не могут опираться сами на себя. Но вот вам пример родителей-двигателей, которые смогли сделать то, что смогли. У них получилось, потому что они знали ту самую правду о детях и опирались на самих себя».

      Я позвонила родне из того самого маленького городка, где живет мой двоюродный брат, человек с синдромом Дауна — вот, мол, пишу статью для журнала и не знаю, как ответить людям на вопрос: что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?

      После некоторой паузы моя восьмидесятилетняя тетя ответила: «Никаких секретов, просто любить по-настоящему».

      www.ourbaby.ru

      Внимание: наш сын родился с синдромом Дауна

      В редакции The Nest мы уже давно мониторим просторы интернета, отслеживая публикации разных родителей, у которых дети с особенностями. Опыт этого папы не уникальный, но его читает множество людей за океаном, и нам подумалось, что вам будет интересно, как же они справились с тяжелой задачей оповещения всех-всех о том, что у них родился малыш с синдромом Дауна.

      До рождения сына, они с женой и понятия не имели, что у него синдром Дауна. Поэтому диагноз застал их врасплох. Ребята не растерялись, надо отдать им должное, и решили, чтобы избежать вопросов и бесконечных повторений истории, написать об этом блог, поделиться им в соцсетях и сделать рассылку по электронке всем, кого знают. Способ оказался эффективным, и они убили одним выстрелом двух зайцев: оповестили всех и избавились от необходимости нескончаемых объяснений.

      Вот собственно, текст их поста:

      (Простите за спойлер, но если вы хоть сколько-то похожи на меня, то не одолеете весь текст)

      Ого! Слов нет, чтобы описать весь спектр наших с Эбби эмоций за последние 24 часа.

      Во вторник нам сказали, что будут вызывать роды в среду. Почти 12 часов длились схватки, и доктор решил сделать экстренное кесарево сечение. (Мне позволили там быть, но за занавесочкой, конечно). И вскоре на свет появился Ноа Дэвид Смит! Мы были так счастливы, нас переполняли все возможные эмоции, от волнения до полного восторга. Около десяти вечера нам сообщили, что у Ноа синдром Дауна. Этого мы точно не ожидали, и, как вы можете себе представить, эмоции несколько другого характера просто захлестнули нас. (Страх, разочарование, тревога, но все было смешано с радостью и счастьем, которые не покинули нас).

      Ноа провел ночь с нами в палате, а утром нам сказали, что ко всему прочему, у него в сердце небольшая дырочка. Дефект предсердия. (Моя жена — доктор, но я ничего не смыслю в этих мед. терминах). Кардиолог нам сообщил, что это не является серьезным отклонением, и то что все могло быть еще хуже, а в нашей ситуации вполне может обойтись и без операции.

      А пока мы ждем первый в жизни Ноа стул. Нужно, чтоб он уже подтвердил, что с этим у него нет проблем. Ноа прошел обследование отоларинголога. У него стопроцентный слух! (И это классно, потому что его папа большой любитель поболтать!)

      Если вы похожи на нас с Эбби, то не знаете, что сказать (потому что мы точно не знаем), и не уверены, как реагировать. Нам больно, но мы счастливы, мы рады, но растеряны. Поэтому просто хотим сказать несколько вещей, которые, может, помогут снять со всех напряжение и кое-что прояснить:

      1. Мы в порядке. Правда! Мы безмерно счастливы, и наша глубочайшая любовь к Ноа затмевает любой страх! Поэтому, если вы все еще переживаете, отправить поздравительную открытку нам или нет, точно отправляйте! Нужно праздновать, а не скорбеть. Поверьте, нам, Ноа ЖИВОЙ до невероятности. Этот маленький мужичок полон энергии.

      2. Пожалуйста, не стесняйтесь говорить с нами, о чем угодно. Мы ОЧЕНЬ открыты во всех проявлениях своих чувств, поэтому ну думайте, что нужно избегать этой темы в разговорах с нами. Мы совершенно серьезно это заявляем.

      3. Приготовьтесь к нашим слезам. Серьезно, мы можем заплакать по любому поводу. Просто сейчас нас переполняют эмоции. Но и успокоиться мы тоже можем так же быстро, как и раскисли. Пусть это вас не смущает и не вызывает неловкость в общении. Можно просто рассказать нам веселый анекдот!

      4. Да, Ноа можно брать на ручки. (Только если вы не незнакомец с Твиттера или киберсталкер)). Ноа не хрустальный. Он ОБОЖАЕТ людей, ему нравится на ручках, как любому ребенку. Его можно держать, целовать, с ним можно играть – все, что делают с остальными детьми. Синдром Дауна не заразен, вы его точно не подхватите!

      5. Продолжайте с нами дружить, молиться за нас, напоминая, что Бог знает, что делает. Правда-правда. Мы очень в вас нуждаемся ребята. Сейчас как никогда раньше! Поэтому считается все: каждая смска, звонок или визит. А если вы еще и молиться за нас будете, то вообще здорово! Мы, конечно, немного в шоке от произошедшего, и очень нуждаемся в Божьем утешении. Но верим, что все под контролем у Бога, и для нас это честь, когда кто-то молится за нас Богу. (Ой, и еще мы обожаем обнимашки!)

      6. Если вы хоть чуть-чуть знакомы со мной, то знаете, что я очень общительный. Я считаю, что наличие чувства юмора во всем, что мы делаем, очень важно. Сейчас я попытаюсь немного пошутить о самом неловком моменте во всем этом: какие слова мы от вас ждем? Да вообще любые! Однако должен вас предупредить, что я отлично знаю, что Ноа «особенный», что «Бог нас благословил» и что «нам будет трудно, но мы справимся!»

      Иногда я сам использую такую лексику, как своего рода фильтр, потому что не знаю, что бы такого приличного сказать. Но вам не обязательно это делать. Я разрешаю вам отдыхать с нами и веселиться! Позвольте я дам вам три альтернативных фразы, которые, возможно, натолкнут вас на более креативные идеи: 1) Ого, спорим, вы, ребята, этого точно не ожидали. 2) Слушай, а вы знали, что у Сары Пейлин есть ребенок с синдромом Дауна? Его зовут Триг. Откуда она взяла такое имя? Триг. 3) Ах, какой он у вас щекастенький! 4) С Рождеством!

      Конечно же, вы можете говорить, что Бог нас благословил, и что Ноа особенный. Мы просто хотим, чтобы вы знали, вам не обязательно подбирать слова или ходить вокруг нас на цыпочках. Это все не нужно.

      Ну, вот и все, что мы хотели сказать. Если что-то еще придет мне на ум, я позже добавлю. Мы просто хотели, чтобы все вы знали, что вам нет никакой необходимости проявлять деликатность и осторожность с нами или Ноа. У нас и правда все хорошо. Просто мы доверяем Богу. Мы рады, мы нервничаем. Мы очень любим Ноа. А еще любим Chick-Fil-a (американская сеть ресторанов быстрого питания). Спасибо за дружбу и поддержку на этом новом для нас пути!

      Понравилось? Поделись с друзьями!

      nest.moscow

      Это интересно:

      • Депрессия как побороть самому Как побороть депрессию самостоятельно Утрата радости, апатия и частые приливы грусти говорят о появлении депрессивного состояния. К таким симптомам очень важно отнестись серьезно и постараться побороть их самостоятельно. В противном случае заболевание обостриться, что может привести к печальным последствиям. Депрессия – это психическое […]
      • Квест клаустрофобия отзывы екатеринбург Квесты в Екатеринбурге от 1 до 4 человек (+1, доплата 500 р.) от 2 500 до 3 000 р. от 1 до 4 человек (+1 за 500 р.) от 2 000 до 2 500 р. от 3 до 4 человек от 1 до 4 человек от 2 500 до 3000 р. от 2 000 до 2 500 рублей от 2 до 4 человек (+1 за 500 р.) от 1 700 до 2 200 рублей от 1 500 до 2 000 р. от 2 до 4 человек (+2 за 500 р./чел) от 1 до 3 […]
      • Речевая карта ребенка с синдромом дауна Я – Артем! Я – не синдром Дауна! Я – Артем. Мне 4 года. У меня есть папа и мама. А еще у меня есть три сестры и старший брат. У меня есть четвероногий друг – лабрадор-ретривер Дана. А еще у меня есть дополнительная хромосома. Я пока не знаю, что это значит, но меня все любят, и я самый счастливый мальчишка на […]
      • Анорексия и шизофрения Шизофрения и анорексия: путь к самоуничтожению Анорексией называется психическое расстройство, которое обусловлено отказом от пищи. При этом аппетит у человека остается обычным, но больной накладывает на себя ограничения в еде, чтобы снизить вес своего тела. Люди, страдающие анорексией, подвержены стрессам, свое отражение в зеркале воспринимают […]
      • Психологические особенности больных шизофренией «Психологические особенности больных шизофренией» 2 курс 3-я группа Классификации и психопатологические критерии шизофрении 12 Основы патопсихологии шизофрении. 30 Концепция nosos et pathos schizophreniae 32 Психологические особенности и симптоматика больного шизофренией. 34 Изменение восприятия. 34 Неспособность разделять и интерпретировать […]
      • Определение степени стресса Глава 1. Определение стресса, стрессоров, стрессовой реакции и дистресса Сущность стресса: определение, природа. Первоначальное понятие «стресс» возникло в физиологии для обозначения неспецифической реакции организма в ответ на любое неблагоприятное воздействие, т. е. обеспечения мобилизации психофизиологических ресурсов организма для адаптации […]
      • В каком возрасте может быть депрессия В каком возрасте наступает климакс: основные этапы и симптомы протекания Внести изменения в наследственные процессы могут некоторые внешние факторы, которые влияют на естественные процессы. Факторы, влияющие на то, в каком возрасте начинается климакс у женщин Сахарный диабет, дисфункции щитовидной железы, злокачественные новообразования, прочие […]
      • Боязнь летать на самолете Боязнь летать на самолете Аэрофобия — патологический страх самолетов, боязнь летать. Его возникновение провоцируют множественные причины, в том числе и другие иррациональные страхи. Страх очень мешает развитию карьеры, бизнеса, если для этого нужны частые деловые поездки. Снижается качество жизни, если человек не представляет полноценного […]